Le 13 juin, le monde célèbre la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme. Le thème de la Journée cette année, « Fait pour briller ». L’effectif des personnes atteintes d’albinisme au Burundi est aujourd’hui estimé entre 1200 et 1500. Tout en rappelant que le recensement de ces dernières effectué en 2011, avait montré un effectif de 863 individus. Au cours de leurs scolarisations, les albinos rencontrent des difficultés liées à la malvoyance.
De 2003 à 2020, deux personnes atteintes d’albinisme seulement ont pu être embauchés au niveau de la fonction publique
‘’ Normalement, un enfant atteint d’albinisme doit occuper la place de devant en classe et posséder son siège propre qu’il peut déplacer pour voir au tableau’’, revendique Moise Nkengurutse, président et représentant légal de l’Organisation des Personnes Albinos du Burundi, « OPAB ». Ce dernier explique qu’il est difficile aux albinos de suivre correctement les leçons dispensées, ce qui contribue beaucoup à leur échec scolaire lorsque les éducateurs et enseignants ne font rien de particulier pour les soutenir et les encourager en classe.
Chaque année, le Burundi enregistre au moins une personne atteinte d’albinisme tuée
En ce qui concernant l’obtention du travail, c’est un parcours du combattant, explique Moise Nkengurutse. De 2003 à 2020, deux personnes atteintes d’albinisme seulement ont pu être embauchés au niveau de la fonction publique. Selon le président et représentant légal de l’OPAB, il y a ceux qui ont déjà terminé l’enseignement secondaire, l’enseignement supérieur mais qui n’ont pas encore eu du travail. ‘’Exemple typique, moi-même Moïse Nkengurutse, j’ai fait ce que j’ai pu pour avoir du travail dans la fonction publique sans succès. Aujourd’hui, je m’attends au miracle de Dieu’’, nous dit sur un ton désolé ce représentant des albinos.
Moise Nkengurutse fait savoir que la sécurité des albinos n’est pas à 100 pourcent garantie. Chaque année, le Burundi enregistre au moins une personne atteinte d’albinisme tuée. S’il y a ceux qui l’ignorent, qu’ils le sachent dès maintenant, insiste Moise Nkengurutse. En outre dans certaines communes des provinces de Ruyigi et Rutana comme Nyabitsinda, Kinyinya, Musongati et Giharo, il y a des personnes atteintes d’albinisme qui sont encore regroupées craignant pour leur sécurité.
« Nous voulons que la personne atteinte d’albinisme soit un moteur du développement au lieu qu’elle soit considérée comme un fardeau au sein de sa famille »
Plusieurs projets ont été réalisés entretemps pour les albinos. On citerait notamment l’ouverture d’un centre d’accueil à Gitega, il abrite les jeunes et enfants en provenance des collines. Ces derniers apprennent la couture et ce centre sert aussi de distribution du matériel scolaire. Moise Nkengurutse signale aussi la mise en place de six groupements d’intégration socio-économiques des personnes atteintes d’albinisme dans six provinces notamment Ngozi, Gitega, Muramvya, Ruyigi, Rutana et Karusi, l’instauration des caisses de crédit communautaires à travers ces groupements et la fourniture des soins de santé à 76 personnes souffrant des lésions cutanées. ‘’Nous voulons que la personne atteinte d’albinisme soit un moteur du développement au lieu qu’elle soit considérée comme un fardeau au sein de sa famille’’, explique Moise Nkengurutse.
Entre autres percées parmi les albinos, Anicet Bangirinama, directeur d’une école et Katihabwa Constance, cadre au Ministère de la Solidarité Nationale, des Droits de la Personne Humaine et du Genre
Moise Nkengurutse se félicite d’avoir fréquenté l’enseignement supérieur public. (École Normale Supérieure, ENS en sigle) même s’il n’a pas encore eu la chance d’appliquer ce qu’il a appris. Entre autres percées parmi les albinos, le représentant de l’OPAB cite Anicet Bangirinama, aujourd’hui directeur d’une école et Katihabwa Constance, aujourd’hui cadre au Ministère de la Solidarité Nationale, des Droits de la Personne Humaine et du Genre qui sont eux aussi des lauréats de l’enseignement supérieur dans des universités privées.
Moise Nkengurutse termine en lançant un appel au gouvernement et à la communauté internationale d’intégrer les personnes atteintes d’albinisme dans la réalisation des Objectifs de Développement Durables ‘’ODD’’ en sigle.
Olivier Bizimana
