Confidence : Mais comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ?

Confidence : Mais comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ?

Comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ? ©Akeza.net

La trisomie 21 (aussi appelée syndrome de Down ou mongolisme) est une des maladies génétiques les plus fréquentes. Elle se manifeste surtout par un retard mental plus ou moins important, un ralentissement du développement psychomoteur, une petite taille, un visage rond et un caractère affectueux.

Avoir un enfant en situation de handicap modifie les équilibres familiaux. Le vécu quotidien de ces enfants handicapés est aujourd’hui mieux connu, mais reste extraordinairement varié. Mais comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ? Nous avons laissé libre cours à Arlette, sœur de Franck, trisomique, pour livrer un témoignage d’amour, d’anecdotes et de lien fraternel.

Le 8 Mars 1996, un nouvel enfant entre dans la famille. Arlette a un petit frère, « un enfant pas comme les autres » lui diront ses parents. Avec Franck, ils ont une première à tout. Ils ont leur premier fils après 3 filles et font connaissance de la trisomie. « Pas facile à cette époque d’avoir un enfant en situation de handicap. Plus d’attentions, beaucoup de questions et le regard des gens » lui a-t-on dit, chose qu’elle a remarquée plus âgée.

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« Ça ne me gênait pas d’avoir un petit frère handicapé. Je n’avais même pas conscience qu’il le serait toute sa vie. Je me disais que cela allait s’améliorer au fil du temps donc je n’y accordais pas d’importance. Mais le regard des gens quand ils voyaient Franck m’a remis en question. Oui, il ne ressemblait pas à tous les petits de son âge mais ce n’était pas une raison de le regarder ou se moquer comme ils le faisaient » avoue Arlette.

Franck et Arlette, sa sœur © Akeza.net 

Si les personnes trisomiques 21 ont, en plus de leur handicap mental, un certain nombre de problèmes médicaux comme des complications cardiaques, orthopédiques, oculaires et encore digestives, Arlette rétorque que son frère est un peu différent des autres « Il a de temps à autres la grippe, comme tout le monde d’ailleurs »
Pour une éducation plus adéquate, Franck est -dès son plus jeune âge- placé dans le centre AKAMURI, un centre pour enfants handicapés. Un endroit qui lui plait à première vue, ce que sa sœur (qui nous avait accompagnée au dit centre) nous a certifié avec un sourire aux lèvres. « Il se plait au centre. Il a créé un certain lien avec d’autres enfants du centre. Un lien si fort qu’il ne veut pas rentrer déjeuner à la maison»

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Trouver un sens à l’avenir malgré la perte

Amateur d’art, fou amoureux de la musique, Franck est le chouchou de la famille. En sa mère, il trouve une meilleure amie, une conseillère et un ange-gardien. « Quand Franck est à la maison, il écoute toujours de la musique. Alors un beau jour, j’ai diminué le volume de la radio puis il s’est mis à pleurer et à crier. Ensuite, ma mère est venue toute furieuse d’entendre Franck pleurer. Je lui ai expliqué calmement ce qu’il s’était passé , puis m’a dit ‘il veut juste écouter la musique, si c’est trop bruyant ,tu n’as qu’à aller dans ta chambre. Ça ne te coûte rien de le laisser faire ce qu’il veut’ »

Il y a un an, leur mère tombe gravement malade et est hospitalisée. Arlette reste à son chevet pendant les trois semaines qu’elles restent à l’hôpital avant d’aller décompresser à l’intérieur du pays. Au bout de deux jours, son père l’appelle pour lui dire d’écourter son voyage. C’est là qu’elle a compris que la chance avait joué en sa défaveur. « Dès que je suis arrivée à la maison, je n’ai su que pleurer. Franck, lui, il était silencieux. D’habitude, il aime voir les gens joyeux et épanouis, il tient ça de notre mère. Tout le monde pleurait et était triste » dévoile Arlette en sanglots.

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Quelques jours avant l’enterrement, la question primordiale était de savoir si c’était indispensable que Franck soit présent aux funérailles. « L’emmener aux funérailles pour voir sa meilleure amie six pieds sous terre ou le laisser à la maison pour lui éviter une peine supplémentaire puisqu’il avait déjà perdu une camarade de classe qu’il aimait beaucoup ? On ne savait pas trop quoi faire »

Franck et Arlette, sa sœur © Akeza.net 

Le jour de l’enterrement, Franck était inconsolable. « A la morgue, tout le monde pleurait, la seule personne qui s’occupait de lui c’était ma mère et elle n’était plus là. On l’a laissé exprimer sa douleur par ses pleurs. A la messe, il était moins triste puisque la chorale (dans laquelle ma mère chantait) chantait. Il a même fait un petit sourire. Au cimetière, il est resté debout jusqu’à ce que le cercueil arrive au fond, c’est là qu’il était inconsolable, il pleurait, criait et n’écoutait personne. On s’est dit qu’il en avait trop vu, on l’a amené à la voiture pour attendre les autres.»
Aujourd’hui, une année après la mort de leur mère, Franck a conscience du vide qu’a laissé sa mère « Chaque weekend, mes parents avaient pour habitude d’emmener Franck faire une balade ou aller à la plage ou quelque part ailleurs. Maintenant, il y va avec notre père et de temps à autre il lui demande où est maman. Mais il se rappelle qu’on lui a déjà répondu et il dit avec un sourire au coin des lèvres ‘ Au Ciel ! ’»

Franck et Arlette, sa sœur © Akeza.net 

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Miranda Akim’⁠⁠⁠⁠

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